Livskvalitet i et blink

Når man koger 23-årige Magnus Mortensens liv ind i en bouillonterning, handler det om relationer. Relationen til sin familie, som gør alt, hvad de kan for at give ham det bedst mulige liv under nogle meget svære betingelser. Og relationen til sine hjælpere, som gør alt, hvad de kan for at passe på ham døgnet rundt.  

Der er ikke noget, der er normalt, når man som Magnus har muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA) i dens mest alvorlige form, SMA type I. Det er en genetisk mutation, som betyder, at hans muskler ikke fungerer. Han er altid koblet op på en respirator, er døgnovervåget af hjælpere og får mad gennem en sonde i maven. Men selvom alt er ekstra besværligt for Magnus, er noget af det første, der kommer én i møde, når man besøger Magnus, familien og hjælperne, den gode stemning i huset i Helsingør.

Magnus bor sammen med sin far, Josh, der er født i Colorado i USA og arbejder som marketingchef i en it-virksomhed. Så er der mor, Charlotte, der arbejder som sygeplejerske på Rigshospitalet; tvillingerne Zakarias og Agnes, der er Magnus’ yngre søskende, som også bor hjemme og hjælper til som vikarer, når der er behov for at dække en vagt; der er de to goldendoodles, Else og Inge, som Magnus elsker meget højt. Hundene vimser omkring i huset, og især Inge kan godt lide at ligge i sengen hos Magnus og holde ham med selskab. Og så er der Magnus’ team af hjælpere fra DUOS, som er også med til at skabe en god stemning.

Tryghed og empati
I dag er Jan på arbejde. Jan har kendt Magnus, siden han var 5 år gammel, og han ved derfor præcis, hvad det betyder, når Magnus laver en bestemt bevægelse med øjnene. Det meste kommunikation foregår med øjnene for Magnus. Han kan ret tydeligt signalere ’nej’, og han kan blinke ’ja’ med øjnene, når hjælperne eller familien rammer plet med et spørgsmål eller noget andet, de siger. “Jeg holder meget af Magnus,” siger Jan og stryger let Magnus over armen. “Jeg prøver at gøre en forskel for ham.”

Noget af det, der for Jan er vigtigst i rollen som hjælper er, at han er i stand til at udvise empati, og at han kan sætte sig i Magnus’ sted. Det kan være noget så simpelt som at vide, hvornår Magnus har behov for at blive kløet, eller når han af sig selv løfter en arm på plads, der er faldet ud over sengekanten. Men det kan også være på et dybere plan, hvor han er der for Magnus, når han har brug for det.

Far-humor
Udover kommunikation, hvor forskellige typer af blink betyder ja eller nej, har Magnus også en øjenstyret computer, som han kan bruge til at formulere korte sætninger. Da han bliver spurgt, hvad hjælperne betyder for ham, bruger han eksempelvis computerstemmen til at formulere forskellige svar, der alle kredser om vigtigheden af, at hjælperne agerer som hans forlængede arme og ben. De er dem, der giver ham bare en smule handlekraft, og det er dem, der beskytter ham mod at komme til skade, forklarer han med computerstemmen.

Han siger også, at han kan være fortrolige med sine hjælpere på en anden måde, end han kan være fortrolig med sin familie. “Jeg kan sige ting til dem, som jeg ikke kan sige til mine forældre eller søskende,” formulerer han og indikerer, at han måske nok er svært handicappet, men at han altså også er 23-årig ung mand, der har brug for, at far og mor ikke lytter med på alt, hvad han tænker.

Der er en god chance for, at Magnus Mortensen har arvet sin sans for humor fra sin far Josh. Josh går stille og roligt rundt i huset, serverer kaffe og kommer hele tiden med små bemærkninger, der letter stemningen. For Magnus bliver altid lidt beklemt og føler trang til at undskylde, at han er så lang tid om at svare gennem computerstemmen. Der er det en kæmpe hjælp for både Magnus, hjælperne og eventuelle gæster, at der i hvert fald er én fra familien, som kan læse situationen og gøre det hele lidt mindre anspændt. Det er Josh rigtig god til.

Fantasifostre i 3D
Når Magnus selv skal forklare, hvad han får tiden til at gå med, fokuserer han på sin Macbook, og hvordan han bruger den til at lave 3D-modelleringer. Han kan blandt andet fremvise nogle flotte tegninger med motiver hentet fra tegneseriernes og tegnefilmenes verden. Magnus har altid været en fan af overnaturlige universer med rumvæsener og andre kreative figurer. Faktisk er Magnus så dygtig til at lave figurer på sin computer, at både Zacharias og Agnes har valgt at få dem tatoveret på kroppen.

Magnus har også holdt flere foredrag, hvor han fortæller om, hvilke hjælpemidler han bruger til at kommunikere med, og hvad der giver flest udfordringer i hverdagen. Han er især ked af, at det tager så lang tid for computeren at oversætte hans øjenbevægelser til sprog, fordi det forhindrer ham i at indgå i naturlige samtaler med andre mennesker. Som det er i dag, føler Magnus sig mest til besvær, når han er sammen med nogen, og det er ikke en særlig rar følelse.

Familiebalancen er vigtig
Hver fjerde måned tager Magnus sammen med et par hjælpere og en forælder til Liège i Belgien for at få noget medicin, der kan korrigere for den genmutation, han har. Med hjælp fra medicinen kan Magnus forhindre sygdommen i at udvikle sig, så den ikke længere er progressiv.

“Vi har også et hus i Malaga i Spanien, som vi besøger ret ofte. Da Magnus var lille, var han tit med, men i dag bliver han hjemme. Det er ikke muligt at flyve med Magnus, og det er en lang køretur,” siger Josh og sætter nogle afsluttende ord på samarbejdet med DUOS og holdet af hjælpere.

“Jeg er nok en ret ekstrovert person, mens Charlotte er mere introvert og har brug for at være privat en gang imellem, så vi ikke altid er involveret i alt, hvad der foregår inde hos Magnus. Han har sin egen indgang og kan lukke døren, når der er behov for det, og vi kan gøre det samme. Det fungerer godt for os. Vi er meget taknemmelige for Magnus’ hold af hjælpere – og jeg er i det hele taget meget taknemmelig for vores tilværelse i Danmark. Hver for sig og som familie kan vi alle sammen leve et næsten helt almindeligt liv.”

Magnus har arvet en lun humoristisk sans fra sin far. Her ses han dog sammen med sine søskende Zakarias og Agnes.

I denne video fra da Magnus var 18 år, fortæller Magnus og familien bl.a. om den medicinske behandling, som Magnus får i Belgien.