DUOS-ordning giver pressede forældre mere tid

Der er ikke mange stille øjeblikke i hverdagen, når man er forældre til et teenagetvillingepar med cerebral parese. Derfor føles den nye ordning fra DUOS også som en kærkommen håndsrækning til både familieliv og parforhold for familien Damm Kirk i Randers. Med et kompetent hjælperteam på plads er der igen overskud til at lægge praktiske gøremål, kærestetid og små feriepauser i kalenderen.

I den lille by Spentrup, 10 kilometer nord for Randers, bor Mette og Jens Damm Kirk på en landejendom sammen med storebror Christian på 21 og tvillingerne Ludvig og Karoline på 16. Ludvig og Karoline er født meget for tidligt og har i den forbindelse taget skade. De har cerebral parese, som er det, der i gamle dage blev betegnet som spastisk lammelse. Karoline er alderssvarende kognitivt, mens Ludvig udviklingsmæssigt er omkring fem år. Fysisk har de begge behov for hjælp til stort set alt, fra det øjeblik de vågner om morgenen, til de går i seng om aftenen. Karoline bruger el-kørestol og kan kommunikere helt almindeligt, mens Ludvig bruger manuel kørestol og er mere udfordret kommunikativt.

For at få hverdagen til at hænge bare nogenlunde sammen har familien Damm Kirk i mange år haft det, Mette kalder en “barnepigeordning”. Det vil sige pædagogstuderende eller personer med lignende, relevant baggrund, som familien selv har fundet og ansat i et fritidsjob, men som er blevet bevilliget af Randers Kommune som hjælp. Ordningen har fungeret godt – særligt da børnene var yngre, og behovene var mindre.

Men for cirka to år siden gennemgik Karoline en voldsom operation, hvor ryggen blev rettet fra bækken til nakke og derpå fulgte flere knæoperationer og nogle intense sygdomsforløb. Den periode faldt uheldigvis sammen med, at de tilknyttede barnepiger af forskellige årsager sagde deres job op, og derfor stod familien helt alene med plejeopgaven.

“Efter barnepigerne stoppede og ovenpå alle operationerne og sygdomsperioderne, kiggede Jens og jeg på et tidspunkt på hinanden og konstaterede, at vi i næsten to år slet ikke havde været alene sammen. Vi bor på en landejendom, og noget af det, vi plejede at gøre sammen, og som vi holder allermest af, er at gå i haven og ordne de ting, der skal gøres, for at det hele ikke forfalder. Men det kunne vi ikke, fordi der altid skal være én hos Ludvig og Karoline. Så vi havde følelsen af ikke at komme videre med de ting, vi gerne ville på ejendommen, og så oplevede vi et afsavn i forhold til ikke at kunne dyrke hinanden og vores fælles interesser,” siger Mette Kirk.

DUOS håndterer administrationen

Familien kontaktede Randers Kommune og fik bekræftet, at de stadig havde krav på hjælp i form af barnepigeordningen. Men kommunen kunne også godt høre på familiens situation, at de meget begrænsede timer, de var bevilliget til – omkring 20 timer om måneden – slet ikke var tilstrækkelige i forhold til behovet. Så de valgte helt ekstraordinært at koble DUOS på sagen og bevillige 60 timers hjælp om måneden.

“Da vi startede op med DUOS, tænkte jeg faktisk, at det ikke kunne lade sig gøre. Vi bor langt ude på landet, og jeg kunne slet ikke se, hvem der skulle have lyst til at komme herud. Men kontaktpersonen hos DUOS var meget positiv, og det gik også, som hun sagde. Fra vi havde skrevet jobopslaget, til vi havde nogen til samtale, tror jeg, at der gik 14 dage. Og kort tid efter havde vi ansat den første medarbejder,” fortæller Mette Kirk.

I dag har familien Damm Kirk ansat en uddannet pædagog og en pædagogisk assistent, som begge kommer med erfaring indenfor handicapområdet. DUOS står for alt det administrative omkring timeregistrering, løn, ferieafholdelse osv., hvilket Mette er ovenud lykkelig for.

“Det er megadejligt, at alt det der med ansættelsesforhold og administration ikke er noget, vi har med at gøre. Vores hjælpere er mennesker, der kommer ind i vores hjem, og selvom de ikke er en del af familien, bliver de det jo alligevel på en måde. Vi danner hurtigt en privat relation til dem, og vi vil gerne have, at de synes, det er rart at være her. Omvendt er det jo en arbejdsplads, og hvis der bliver noget, skal det håndteres. Men alt det tager DUOS sig af, og det er en stor lettelse. Vi skal bare forholde os til, at hjælperne kommer og gør deres arbejde.”

Tid til flaskepant og skiferie

Med den nye hjælp fra DUOS på plads har familien igen fået mulighed for at planlægge og være sammen på en måde, der har været umulig i lang tid. Aflastningen har ikke handlet om store armbevægelser, men om at kunne gøre helt almindelige ting sammen.

“Jens og jeg har været i biografen sammen, vi har været ude at spise, og til jul var vi ude at købe julegaver sammen. I går kørte vi ned og afleverede flasker sammen…. det er noget så banalt som det. Det er mange af de små ting, man bliver allermest glad for, fordi vi nu igen faktisk kan gøre noget sammen, så der ikke går børn, børn, børn og praktik i den hele tiden,” siger Mette Kirk.

På den lidt længere bane håber familien på flere faste timer fremover end de 60, de pt. er bevilliget til. De 60 timer rækker til fast aflastning onsdag fra kl. 16 til 21 samt nogle timer om lørdagen. Det fremtidige ønske for Mette og Jens er bl.a., at de kan komme på en lille weekendtur eller bare have en enkelt overnatning sammen et eller andet sted. Det ville betyde meget. På den korte bane har Randers Kommune givet en ekstra bevilling, som gør det muligt for Jens, Mette og Karoline at tage på skiferie sammen til Beitostølen i Norge sammen med nogle venner, der også har et barn i kørestol.

“Jens har tidligere været der sammen med Karoline, og de havde begge to syntes, at det var rigtigt sjovt. Karoline sidder i en sitski, og så står Jens bagved på almindelige ski og styrer. Første gang, de var afsted, blev jeg hjemme hos Ludvig, men denne her gang har jeg fået lov til at komme med. Det betyder meget, at vi kan tage af sted og gøre noget sammen som familie,” siger Mette. “Men det fungerer selvfølgelig kun, fordi vi ved, at vores hjælperteam herhjemme tager sig godt af Ludvig, mens vi er væk.”

På billedet ses Karoline og Ludvig sammen med Naia og hunden Maggie, som er Karolines bedste ven.