Faglighed, omsorg og uundværlig hjælp

Syvårige Aslak er svært hjerneskadet og multihandicappet. Han bor sammen med sin familie i Vordingborg, hvor et fast og dedikeret DUOS-team hjælper med at få hverdagen til at hænge sammen. Forældrene lægger særligt meget vægt på tværfagligheden i hjælperteamet, hvor Aslak både får den sundhedsfaglige og pædagogiske støtte, han har brug for.

Der er børn, der får en hård start på livet, og så er der børn som Aslak, der får en meget hård start på livet. Han blev af ukendte årsager født for tidligt i 2018 og udviklede kort efter fødslen et alvorligt tilfælde af gulsot, blandt andet på grund af en senere opdaget medfødt genfejl. Der skete nogle fejl i behandlingen, som betød, at da Aslak var bare få dage gammel, fik hans forældre, Sussie og Martin Larsen, besked fra en læge om, at deres nyfødte dreng enten ville dø eller blive svært hjerneskadet.

Derefter fulgte en lang og tumultarisk periode med blandt andet blodtransfusioner, epileptiske krampeanfald, kraftig medicinering, hydrocephalus, som er en tilstand, hvor der ophobes for meget væske i hjernen, livstruende meningitis og mange, mange timer med bekymringer, uvished og frygt for, at Aslak ikke ville overleve til den næste dag.

Indenfor sine første 10 måneder gennemgik Aslak 12 operationer og havde været indlagt 273 dage.

Den rigtige ordning

Det var derfor en meget hårdt prøvet familie, der i 2020 fik sin første hjælperordning. På det tidspunkt havde Sussie og Martin fået en lillebror til Aslak. Sussie var kommet på tabt arbejdsfortjeneste, allerede da Aslak var tre måneder gammel, og Martin gik hjemme på orlov, så han kunne hjælpe med at passe Aslak. Da Martin skulle starte op på arbejde igen – hvor han ofte har døgnvagter – fik familien bevilliget nogle aflastningstimer om eftermiddagen og aftenen, hvor Sussie stod alene med Aslak og hans lillebror. Men hjælpen kom i form af unge piger uden erfaring.

“Vi havde en ordning gennem en anden aktør dengang, og dem, de sendte, duede slet ikke. Bevillingen lød på ikke-faglærte hjælpere, hvilket betød, at de ikke var klædt på til opgaven. Alt foregik ved, at jeg sad ved siden af eller stod bag ved hjælperen hele tiden – under putning, under medicingivning osv. – samtidig med, at jeg havde mit yngste barn på få måneder på armen. Når jeg tænker tilbage på det i dag, var det en tosset tid,” fortæller Sussie Larsen.

Månederne gik, og hverdagen blev stadig sværere at få til at hænge sammen. Én af forældrene måtte ofte holde sig vågen om natten sammen med Aslak, og det sled dem langsomt op. Derfor bad familien om mere hjælp og om at få etableret en anden ordning hos en ny udbyder.

“DUOS overtog, og så skete der noget. Ordningen blev lavet om, så det var faglærte, voksne hjælpere, vi rekrutterede. For os var det næsten også et skjult krav, at hjælperne selv skulle være forældre. Vi ville gerne have nogen, der ved, hvad det vil sige at yde omsorg for et lille barn. Aslak vil altid være som et spædbarn på grund af sin hjerneskade,” siger Martin Larsen.

Pleje og pædagogik

På DUOS-ordningen er der altid to hjælpere omkring Aslak døgnet rundt. Én med ansvar for de sundhedsfaglige opgaver og en med fokus på pædagogik.

“Når vi insisterer på pædagogikken, er det, fordi vi ser en dreng, der er glad og gerne vil livet. Vi ved ikke, hvor gammel han bliver, men vi ved, at han er i livsfare hver dag. Derfor er det vigtigt for os, at han har det så godt som muligt, mens han er her. Han skal ikke bare sidde i en stol og få varetaget alt det praktiske omkring sig. Han skal leve livet på den måde, han bedst kan,” siger Martin Larsen.

Alle hjælpere i teamet løser i praksis de samme opgaver uanset deres faglige baggrund. Sundhedsopgaverne er vigtige og essentielle, men familien lægger vægt på, at det, der skal fylde mest, er relationsarbejdet og aktiviteterne med Aslak.

“Aslak har et indre liv. Han kan godt kende forskel på mennesker, han kan godt finde ud af at drille, vise følelser og så videre. Men nuancerne er små, og man skal lære at læse dem,” siger Martin Larsen.

Tydelig forventningsafstemning

Da familien i 2020 købte nyt hus, var det allerede dengang med Aslaks behov for øje. De lavede en ombygning til huset, som stod færdig i 2023, hvor de etablerede en separat afdeling til Aslak og hans hjælperteam, så der kunne skabes en klar opdeling mellem hjem og arbejdsplads.

“Noget af det vigtigste for os har været at sætte meget tydelige grænser overfor vores hjælpere. Vi er nødt til at være klare omkring, hvem vi er som mennesker, hvad vi kan og ikke kan acceptere, og hvordan vores hjem fungerer. Eksempelvis at søskende skal kunne bevæge sig frit. Det er jo også deres hjem. De må gå ind og ud af Aslaks afdeling, så meget de vil. Hvis det bliver for meget for Aslak, skal vi som forældre selvfølgelig nok sige til,” siger Sussie Larsen.

For Martin er tillid den måske vigtigste faktor i forholdet mellem familien og hjælperne. Eksempelvis at man som hjælper ikke må forsøge at dække over fejl, hvis de kommer til at begå dem. Alle begår fejl, men når familien lægger ansvaret for Aslaks liv i fremmede hænder, skal de kunne stole på, at hjælperne forstår det ansvar. Det gør de meget ud af at understrege, og de viger ikke fra deres principper.

“Derudover har vi lært, at der er nødt til at være en distance mellem os og hjælperne. I begyndelsen var de næsten en del af familien. De spiste alle måltider med os og var med i alt. Men det blev for tæt. Det kunne vi ikke holde til. Derfor har vi lavet klare rammer for, at hjælperne bliver i afdelingen, når vi er hjemme, og de spiser også alle deres måltider der. De går ikke rundt i huset, medmindre andet er aftalt. De henvender sig heller ikke til Aslaks søskende. Hvis børnene vil noget, kommer de selv ind til dem, så kontakten sker på børnenes præmisser.”

Martin Larsen ved godt, at de mange politikker og retningslinjer for korrekt opførsel, når man er på arbejde, kan virke lidt firkantede. Men det har været nødvendigt for at beskytte familien.

“Vores oplevelse er faktisk, at hjælperne synes, det er rart med klare rammer. Så ved de, hvad vi forventer af dem, når de er på arbejde.”

Kunsten at være en god hjælp

I dag er Sussie vendt tilbage til arbejdsmarkedet efter en lang årrække derhjemme. Familien er blevet en lillesøster rigere, og selvom hverdagen stadig kan være hård, har overgangen til en døgnordning med to kvalificerede hjælpere løftet livskvaliteten i hjemmet i Vordingborg.

“Hjælpen har gjort, at vi nu kan koncentrere os om at være mor og far. Vi skal ikke også stå for alle de sundhedsfaglige opgaver. Aslak har det godt, trives og er glad for sine hjælpere. Tilliden til, at det kører, og den stabilitet, det har givet os, har været afgørende for, at jeg kunne tage på arbejde igen. For os har den jul, vi lige har haft, været den bedste i syv år. Vi har ikke sænket skuldrene så meget i mange år, og det er blandt andet hjælpernes fortjeneste,” siger Sussie Larsen.

Martin tilføjer, at familien også har fået overskud til at tage på ture til Tivoli og BonBon-Land med Aslaks søskende, mens han bliver hjemme, hvor han har det bedst.

“Før foregik alt på Aslaks præmisser. Det har ændret sig nu, og det kan vi tydeligt mærke på Aslaks lillebror, som jo er vokset op med, at der skulle tages mange hensyn, når vi var sammen. Han nyder at have sin mor og far mere for sig selv,” siger Martin Larsen og tilføjer, at de som forældre dog aldrig slipper for følelsen af at føle sig utilstrækkelige.

“Når man står i det, vi har stået i og stadig står i, føler man sig ikke sej eller stærk. Man føler bare, at man ikke gør det godt nok. Derfor er det, der betyder mest for os, at vi har gode hjælpere. Det kræver ekstremt meget at være en god hjælp for sådan nogle som os. Man skal kunne sætte sig ud over sig selv, være ydmyg og stadig fungere, så man ikke bliver handlingslammet, når han eksempelvis får et anfald. De hjælpere, vi har i dag, er fuldstændige uundværlige for Aslak. De gør en kæmpe forskel for ham og for os,” slutter han.

Her ses Aslak med sine forældre, Sussie og Martin, og søskende. Fotos: Sabine Madsen.