Håbet om en fremtid

ALS har været en del af Charlotte Bølls familiehistorie i generationer. I dag er hun selv blevet ramt af sygdommen, sidder i kørestol og kan stort set intet – udover at tænke, kæmpe og håbe på, at der en dag kommer et behandlingstilbud til ALS-patienter i Danmark.

Charlotte Bøll på 57 år fra Faxe Ladeplads på Sydsjælland er intet mindre end et stykke omvandrende verdenshistorie. På hendes fars side er de bærere af en unik genvariant af nervesygdommen ALS. De er faktisk de eneste på planeten med lige præcis den genmutation af arvelig ALS. Arvelig ALS er den sjældneste form for ALS, den mere almindelige er sporadisk ALS.

Den første i familien, der fik konstateret arvelig ALS, var Charlottes farmor. Længere tilbage går historikken ikke, men der kan have været andre før hende. Charlottes farmor fik syv børn, og ud af dem fik de seks også ALS, heriblandt Charlottes far. Charlottes egen datter fik konstateret ALS, da datteren var 19 år, og hun døde som bare 26-årig. Så da Charlotte for et par år siden kunne mærke en sitren i kroppen, vidste hun godt, hvad det betød.

ALS er en forfærdelig sygdom. De motoriske nerveceller i hjernen og rygmarven nedbrydes gradvis, musklerne mister forbindelsen til hjernen, og man bliver svagere i arme, ben, talefunktion, synkeevne og vejrtrækning, indtil kroppen til sidst lukker helt ned.

Har brug for hjælp til alt
Da Charlotte i oktober 2023 blev klar over, at hun også havde fået ALS, søgte hun kommunen om hjælp i hjemmet. Men da afgørelsen kom i maj 2025, og hun fik bevilliget 4,5 times hjælp om dagen, var hendes sygdom allerede så fremskreden, at de få timer ikke længere var tilstrækkeligt. Charlotte er kørestolsbruger og kan stort set intet selv – udover at tænke klart og registrere sit eget kropslige forfald.

“Jeg har brug for hjælp til alt. Jeg kan ikke gå på toilettet, tage briller på, hælde vand op i et glas, og alle de andre basale ting, der gør, at man kan få sit liv til at hænge sammen. Når en myg lander på min arm, kan jeg følge den med øjnene, men ikke klappe den. Det er bare et eksempel på følelsen af at være fanget i sin egen krop. Det er dybt frustrerende og næsten ikke til at holde ud,” fortæller Charlotte Bøll.

Straks efter bevillingen af de 4,5 timers hjælp om dagen søgte hun om døgndækning, men blev i første omgang afvist af kommunen. Derefter sendte kommunen ved en fejl selv sagen til Ankestyrelsen, hvor den blev hjemvist efter blot fire dage, hvilket vil sige, at den blev sendt til fornyet behandling i kommunen. Herefter fulgte et opslidende forløb med bl.a. observationer i hjemmet og en lind strøm af henvendelser i e-Boks.

Tidligt i processen indså Charlotte, at hun var nødt til at bede sin 75-årige mor om at komme hjem fra bopælen i Spanien, så hun uden løn og bl.a. sammen med Charlottes datters veninde kunne hjælpe med at passe. Mens klagesagen kørte, fik Charlotte mulighed for døgndækning i en prøveperiode på en måned, indtil der forelå en afgørelse i sagen. Den kom den 1. september, hvor Charlotte endelig fik den permanente døgndækning, hun har i dag, på en BPA-ordning administreret af DUOS.

Tre forskellige roller i DUOS
Charlottes historie er ulykkelig, men der er også lyspunkter. Helt central er døgnordningen, fordi det har givet en stresset krop og et stresset hoved noget ro og struktur.

“Jeg har i dag tre faste hjælpere og fire afløsere fra DUOS på BPA-ordningen. Det er en ordning, hvor jeg er arbejdsleder og selv kan bestemme, hvem der skal være på teamet. Det fungerer godt,” siger Charlotte Bøll og forklarer, at hun med årene er blevet lidt af en DUOS-ekspert.

“Da min datter blev syg med ALS, blev jeg faktisk ansat som hjælper på hendes døgnordning under DUOS. Men jeg var jo også pårørende, så den rolle har jeg også prøvet. Og nu er jeg så bruger på min egen ordning. I alle tre roller er min oplevelse, at der er styr på tingene i DUOS. Man kan stole på dem, og man kan stole på, at de også er der i morgen. Man hører jo nogle gange om aktører, der pludselig går konkurs for så at starte op igen i et andet firmanavn. Sådan noget virker utrygt.”

Stor ros til rådgiver og jurist
Noget af det allervigtigste for udsatte borgere er følelsen af at blive forstået og hjulpet, så man ikke er alene om at tackle udfordringerne. På netop det punkt storroser Charlotte DUOS og de mennesker, hun har kontakt med.

“Min mor og jeg er begge ret ressourcestærke. Så vi gik faktisk selv i gang med at køre klagesagen, da jeg i første omgang ikke fik tilkendt en døgnordning. Men vi fik så det tilbud af DUOS, at vi kunne sende klagen forbi en af deres jurister, Mia, som kunne kigge tingene igennem og rette til, så det juridiske var i orden. Mia har en fortid fra en kommune, så hun kender systemet indefra. Hun har været en stor hjælp. Og så er der et eller andet over at sende et brev eller en mail, der er underskrevet af en jurist. Det bliver taget seriøst på en anden måde,” siger Charlotte Bøll.

Derudover fremhæver hun sin personlige rådgiver i DUOS, som hele vejen igennem har været på hendes side, og som hun ofte er i kontakt med.

“Allan, han lytter. Han er bare en sød og rar mand. Der er flere gange, hvor jeg har ringet til ham meget tidligt eller meget sent, og han er der altid for mig. Men det er faktisk lige meget, hvem man ringer til i DUOS, så er de søde og hjælpsomme.”

Juleferie i Alicante
Et andet lyspunkt i Charlottes historie har været aflastningen af hendes mor efter måneders intens pleje. Da Charlotte første gang bad sin mor om at komme hjem fra Spanien for at passe hende, var det i ren og skær desperation. Men nu, hvor der er et fuldt hjælperteam på plads, har Charlottes mor mulighed for at trække sig en gang imellem, selvom hun stadig indgår i teamet. For nylig tog moren til Spanien for at lave de sidste forberedelser, inden Charlotte og en anden hjælper kommer på juleferie.

“Det kan man sagtens. Vi flyver derned, og man får al den hjælp, man har brug for ude i lufthavnen og i flyet. Så skal vi holde jul sammen i Alicante og nyde varmen. Det glæder jeg mig til.”

Charlotte Bøll er ikke én af de typer, der bare lægger sig ned og giver op, hvis noget er svært. Hun kæmper. Og undervejs gør hun opmærksom på alt det i systemet, der virker uretfærdigt set med borgerøjne. Det gør hun ikke kun for sin egen skyld, men i høj grad også for de mange andre borgere og brugere derude, der har brug for et forbillede.

“Jeg har fortalt min historie før i medierne, og det sker af og til, at jeg bliver stoppet på gaden af folk, der siger noget med, at jeg bare skal kæmpe videre. Det kan jeg godt finde inspiration i – at vide, at jeg måske kan gøre en forskel for andre, som ellers ville have givet op.”

Selv om ALS fylder alt, holder Charlotte stadig fast i håbet om at have en fremtid. Helt specifikt knytter håbet sig til en form for genterapi mod ALS, som viser gode resultater, og som allerede er frigivet i mange andre lande, men som endnu ikke tilbydes i Danmark og Sverige, fordi behandlingen er meget dyr.

“Hvis der ikke fandtes en behandling mod ALS, havde jeg ingen fremtid, og så havde jeg ikke lyst til at leve mere. Det er det lille, spinkle håb om, at Medicinrådet måske en dag godkender det til ALS-patienter herhjemme, der holder mig kørende,” slutter hun.

Charlotte får hjælp af sin mor i hjemmet i Faxe Ladeplads.