
”Intet menneske kan alene varetage plejen af et menneske med alzheimers sygdom 24 timer i døgnet”
Ordene kommer fra Lene, som er pårørende til Lasse, der har demenssygdommen alzheimers. Her fortæller hun sin og Lasses historie, de udfordringer de har mødt før og efter diagnosen, og hvordan det faste DUOS-team endelig har givet familien ro.
Lene og Lasse mødte hinanden i 1989, mens de begge var elever i en bank. De blev gift og flyttede sammen i 1992 og startede deres familie, som i dag består af sønnerne Nicolai og Frederik og deres gamle golden retriever.
Da Lene mødte Lasse, var han en livsglad, vellidt og aktiv mand. Lasse var glad for sit arbejde i banken og når han ikke var på arbejde, var han altid optaget af enten hus, have og bil eller løbeture. Han påtog sig også gladelig flere hatte i løbet af årene som bestyrelsesformand i vuggestue og børnehave, fodboldtræner eller chauffør til drengenes arrangementer. Intet tydede på, at det ville ændre sig.
Vejen til diagnosticering
De første små tegn på Lasses sygdom viste sig i 2011. Han begyndte at glemme aftaler, fare vild på vej hjem eller glemme, at hunden var med, når han var ude for at lufte. Hverdagens smågerninger blev mere og mere uoverskuelige for ham.
”Jeg måtte lave frokost til Lasse, som stod klar i køleskabet til ham, når jeg var på arbejde. Han mistede tidsfornemmelsen og formåede ikke selv at komme til en aftale. Lasse glemte koden til sit dankort, så det blev spærret flere gange. Det blev vanskeligere at køre bil, og jeg måtte overtage førersædet,” fortæller Lene.
I 2016 fik Lasse endeligt stillet diagnosen Alzheimers demens og blev tilkendt førtidspension i 2017. Lene fortæller om sin egen reaktion på diagnosen:
”Da Lasse og jeg forlod hospitalet med den nye diagnose, følte vi os meget alene og var i chok og krise. Vi var ramte begge to, og længe gik jeg med følelsen af at være i frit fald.”
Den hårde beslutning
Diagnosen blev for Lene startskuddet til flere års hårdt arbejde for at sørge for, at hendes mand fik den støtte og pleje, han havde brug for. Det førte til flere omgange af udfordringer og uenigheder med de institutioner, som skulle varetage og støtte Lasse, og Lene måtte sætte sine egne behov på pause.
”Det var en følelsesmæssig hård tid, og jeg følte mig meget alene. Det var nærmest uoverskueligt at få købt ind og lavet mad til os i hverdagen, fordi al tiden gik med at få livet og hverdagen til at hænge sammen for både Lasse, vores sønner og jeg – alt imens jeg også arbejdede som pædagog.”
I slutningen af 2020 var Lasse så påvirket af sygdommen, at han ikke længere kunne bo hjemme i vante rammer. Derfor blev det besluttet, at Lasse skulle flytte på plejecenter.
”Det er en af de mest smertefulde beslutninger, jeg har truffet. Heldigvis ved jeg i dag, at det er sygdommen, som viser os, at ’det er tid’, for intet menneske kan alene varetage plejen af et menneske med Alzheimers sygdom 24 timer i døgnet. Det har jeg erfaret,” siger Lene.
Løsningen på det svære samarbejde
Men livet på plejecenteret var ikke det rette for Lasse. Han havde svært ved at falde til, og Lene måtte ofte besøge ham flere gange dagligt for at skabe trygge rammer.
”Kontakten fra personalets side til Lasse blev konfliktoptrappende, og der opstod vanskelige episoder med personalet og andre beboere. I foråret 2021 var presset så stort på mig, at jeg følte, jeg måtte acceptere, at Lasse fik psykofarmaka. Kort tid efter blev han akut indlagt på Hillerød sygehus med infektion i de øvre luftveje, der er en bivirkning til den medicin, Lasse fik.”
Samarbejdet blev over de næste år så dårligt, at der til sidst blev koblet en 3. part på Lasses pleje 24 timer i døgnet. Det løste ikke i sig selv udfordringerne – først da DUOS kom på banen og koblede et fast team på, kom der ro på for Lene og Lasse.
”Teamet, Lasse og jeg er kommet tæt på hinanden i hverdagen, og jeg oplever, at personalet fra DUOS anerkender vigtigheden af et godt pårørendesamarbejde – både dem, der er hos Lasse, og personalet på kontoret. Jeg værdsætter og er taknemmelig for deres engagement, modenhed og samarbejdsevner. Personalet er søde og imødekommende overfor mig, og vores sønner, så det er muligt for os at være i livet og hverdagen med større sindsro og en tillid til, at Lasse har det godt.”
”Nu kan jeg passe på mig selv”
Teamet fra DUOS hjælper Lasse med alt i personlig pleje; der renses ører, klippes negle, børstes tænder, gives medicin, mad og drikke, bad, bleskift og hudpleje. Det betyder både, at han får den pleje, der er nødvendig. Men lige så vigtigt, så betyder det, at Lene har kunne trække sig tilbage og lade skuldrene falde en smule.
”Personalet fra DUOS er et fast team modsat tidligere, hvor det var skiftende medarbejdere. Personalet fra DUOS er engagerede og gør sig umage. De er gode og ordentlige mennesker med hjertet det rette sted, og har fået opbygget et langvarigt kendskab til Lasse, som ikke er muligt med skiftende personale,” siger Lene og fortsætter:
”DUOS har været hos Lasse i 1½ år og har medvirket til, at jeg kan begynde at passe på mig selv og trække mig tilbage i tillid til, at det er gode mennesker, som er hos Lasse. De behandler ham ordentligt og med en respekt for det menneske, han har været og stadig er, og den livshistorie han har med sig.”
Klar til at tage afsked
Familien ved, at tiden med Lasse er ved at svinde ind. Lasse har stadig nogle funktioner tilbage. Han kan trække vejret, åbne munden, tygge, synke, drikke af sugerør og hoste. Men han kan også klappe, kysse og kramme, smile, holde øjenkontakt i et kort øjeblik og danse med overkroppen til musik.
”Lasse aer mig på ryggen, når jeg giver ham et kram, og jeg kan lige være ved siden af ham, når han ligger i sin seng. Så holder vi om hinanden og mærker trygheden og det kendte hos hinanden,” smiler Lene og slutter:
”Vi er nu så langt i sygdomsforløbet, og som et udtryk for en stor og uendelig kærlighed til os alle fire er drengene og jeg klar til at lade Lasse rejse videre med håbet om, at han får det godt, der hvor han kommer hen. Jeg ved, at vi for evigt vil være forbundet i hjertet og i minderne.”