“Livet skal leves, når man kan, og det kan jeg”

For Laura Kehler har en til tider hård og trættende hverdag med muskelsvind ikke været nogen hindring for at tage en uddannelse. Med hjælp fra en bordrobot og en flok DUOS-hjælpere landede Laura før sommerferien en flot studentereksamen. Næste skridt er en tilværelse som studerende på jura, som forhåbentlig bliver sprængbrættet til en fremtidig stilling i erhvervslivet eller sundhedssektoren.

Når Laura Kehler besøger Rigshospitalet, bliver hun spøgefuldt omtalt som ‘en god ven af huset’. Laura har muskelsvind og bliver fulgt af 13 afdelinger på Riget. Hun er blevet opereret i ryggen, i munden og i kæben, hendes tarme fungerer ikke normalt, så hun har fået en stomi, og hun har været ramt af 80 lungebetændelser. Hun bliver hurtigt træt, har nedsat lungefunktion og problemer med at synke. Det er med andre ord ret besværligt at have Lauras krop.

Til gengæld sidder der et mere end almindeligt godt hoved på den 19 år unge kvinde. Det fik hun allerede bevist overfor sig selv og omverdenen i folkeskolen. Trods en fraværsprocent på ca. 60% afsluttede hun folkeskolen med en stribe høje karakter. Det skyldtes dels en god hjemmeskolelærer og dels en særlig robot, som er blevet udviklet af ph.d.-studerende, og som Muskelsvindfonden står bag. Robotten – med det robotklingende navn “AV1” – fungerer på den måde, at den bliver placeret i klasselokalet, og så kan den sende et live videosignal til brugeren, som kan logge på hjemmefra via en tablet. Robotten er udstyret med lys og en højtaler, så man kan “række hånden op”, når der er noget, man gerne vil byde ind med. Da Laura valgte at fortsætte på gymnasiet, fik hun lov til at tage AV1-assistenten med.

“Robotten er genial. Den har betydet vildt meget for mig og min uddannelse. Det samme ville den kunne gøre for andre unge med funktionsnedsættelse, eller for unge som af andre årsager har svært ved at komme ind i et klasselokale. I starten var det selvfølgelig lidt mærkeligt for de andre i klassen, at der stod en robot og blinkede, men det blev hurtigt naturligt,” siger Laura Kehler og fortæller, at robotten ikke kun har været en hjælp fagligt, men også socialt, fordi den gav hende en fornemmelse af at være en del af fællesskabet. Godt nok på en anderledes måde, men det var trods alt bedre end slet ikke at være til stede.

SPS-hjælpere agerer arme og ben
Laura Kehler og hendes familie får hjælp af DUOS på den såkaldte BPA-ordning. BPA-ordningen giver mulighed for at få forskellige former for hjælp i hjemmet som aflastning i dagligdagen. Da Laura besluttede sig for at fortsætte i gymnasiet, var der imidlertid også brug for en ny type hjælp i forbindelse med undervisningen. Den hjælp tilbyder DUOS også i form af SPS-ordningen (Specialpædagogisk Støtte), som har til formål at hjælpe studerende med funktionsnedsættelse, så de kan uddanne sig på lige fod med deres medstuderende. For Laura havde SPS-ordningen i gymnasietiden stor betydning.

“I stedet for at møde op og koncentrere mig om, hvordan jeg så ud, og om jeg eksempelvis kom til at savle, har jeg kunne spare en masse energi ved at modtage undervisning hjemme. Mine SPS-hjælpere finder mine bøger frem og hjælper med alt det praktiske. De er også gode til at minde mig om, at jeg skal huske at spise og drikke, for det kan jeg godt glemme, hvis jeg bliver optaget af undervisningen,” siger Laura og fortæller, at hjælperne derudover har fungeret som hendes indgang til de dele af tilværelsen, hun ellers ikke har adgang til.

“På grund af min sygdom er jeg meget alene derhjemme. Derfor er det rart for mig at have nogen at se film med, at debattere med og så videre. De er med til at udvide min horisont. Sammen med min familie ansætter vi hjælperne baseret på en mavefornemmelse,” siger Laura og tilføjer, at det er et kæmpe no-go, hvis en ansøger skriver, at vedkommende søger jobbet som en del af et personligt projekt.

“Det er ikke mine hjælperes opgave at gøre mit liv bedre. De er her for at gøre mit liv nemmere. Det er en vigtig skelnen. Der er ikke et match, hvis hjælpernes tilgang er, at de skal ind og berige mit liv som en eller anden form for samfundstjeneste. Det er ikke sådan, det fungerer. Men derfor kan vi godt have en relation til hinanden, som minder om et venskab.”

Opstart på jura
Under interviewet joker Laura Kehler og hendes mor lidt galgenhumoristisk med, at muskelsvindsguderne i det mindst sprang Lauras hjerne over, da de valgte at give hende sygdommen. Laura er en boglig begavelse og endte med et snit på 11,5 fra gymnasiet. Næste skridt på Lauras uddannelsesrejse er Københavns Universitet, hvor hun efter planen skal begynde på jurastudiet lige om lidt.

“Jeg vil gerne arbejde med jura indenfor sundhedsvæsenet. Jeg har været en bruger af hospitalsvæsnet i så mange år og kender det indefra. Den viden vil jeg gerne bruge til at ændre på nogle af de ting, der gør hospitalsvæsenet besværligt i dag,” siger Laura og fortæller, at en løs fremtidsdrøm kunne være at blive direktør for Riget en dag. “Det er jo min anden hjemmebane,” som hun siger. “Hvis ikke det lige bliver til en direktørstilling, går det nok også. Det kunne også være en stilling i det private indenfor sundhedsbranchen. Jeg synes bare, det er oplagt at bruge mine erfaringer og koble det med jura.”

Laura håber, at hun kan få sin elskede robotven med på jurastudiet, selvom det pt. er uafklaret, om hun må. Der er jo nogen, der hver dag skal stille den frem og tænde den, ligesom der er nogen, der skal bære den rundt til de forskellige auditorier, hvor der er forelæsninger, og som efterfølgende skal sørge for at låse den inde. Det kunne være en SPS-hjælper, men det er endnu ikke blevet besluttet eller godkendt.

Rollemodel og foregangskvinde
Laura Kehler er med i Rigshospitalets Ungepanelet og i Egmont Fondens signaturprojekt SygtStærk. Begge projekter har det til fælles, at de arbejder for at gøre livet for unge med kroniske og alvorlige sygdomme lettere. Der er ofte fokus på børn, voksne og ældre i sundhedsvæsnet, men de unge kan godt blive glemt lidt. Det vil Laura gerne gøre noget ved.

“Jeg ser ikke mig selv som en rollemodel. Men hvis jeg kan gøre en forskel for unge, der måske ikke har selvtilliden til eksempelvis at bede om en robot til hjemmeundervisning, håber jeg, at jeg kan være med til at flytte noget. Jeg vil gerne vise andre, hvad der kan lade sig gøre,” siger Laura og slutter.

“Jeg bruger meget tid på hospitalet og indtager medicin mange gange i løbet af en dag. Men der er også gode ting i mit liv. Jeg vil ikke sige, at jeg er taknemmelig over at være født med min sygdom, men jeg føler en dyb mening med det, fordi det har betydet, at jeg har gjort mig en masse erfaringer og fået en masse bekendtskaber. Livet skal leves, når man kan, og det kan jeg. Det behøver ikke at være forfærdeligt at have en sygdom.”

Du kan læse mere om SPS-støtte på ungdomsuddannelser her: SPS-støtte på ungdomsuddannelser – DUOS

Både Laura og AV1 fik studenterhue på i år.