Rundt om Rullemarie #1: Hellere et aktivt liv fremfor et brudfrit liv
Hellere et aktivt liv fremfor et brudfrit liv
Mit navn er Marie Laursen. Jeg er 23 år gammel og bor i Århus, hvor jeg er opvokset. Jeg lever et helt almindeligt ungdomsliv dog med det vilkår, at jeg har skrøbelige knogler. Dette er blot det første indlæg i min blog, hvor jeg vil åbne op om min hverdag med skrøbelige knogler som et livsvilkår.
Da jeg kom til verden, fandt lægerne ud af, at jeg har diagnosen Osteogenesis Imperfecta, der også kaldes medfødt knogleskørhed. Det betyder, at jeg i en alder af 23 har haft ca. 500 brækkede knogler. Som barn brækkede jeg i gennemsnit en knogle om måneden. HELDIGVIS er mine knogler blevet stærkere med årene, og jeg brækker ikke nær så meget nu. Risikoen for at brække en knogle har altid været en del af min hverdag. Faktum er, at når jeg er ude og opleve verden og er i blandt andre mennesker, så er risikoen for at brække en knogle betydeligt større. Festivaler er bl.a. et af de steder, hvor det let kan gå galt. Samtidig er det et sted, hvor jeg henter enormt meget glæde, og som jeg elsker at være en del af, og derfor vælger jeg at gøre det alligevel. For mig har det altid været vigtigere at leve et spændende og aktivt liv fremfor et brudfrit liv. Jeg kan umuligt helgardere mig mod brækkede knogler, og derfor vælger jeg at prioritere oplevelser, der giver mig glæde og energi i hverdagen. Og så er det jo heldigvis sjældent, at det rent faktisk går galt.
Grundet mit handicap har jeg selvfølgelig nogle begrænsninger i hverdagen, der skal tages højde for. Den største begrænsning er, at jeg ikke kan gå grundet mine skrøbelige knogler. Derfor sidder jeg i el-kørestol, så jeg frit kan komme omkring. Derudover har jeg hjælpere på, og kort fortalt fungerer de som mine arme og ben. Mit handicap betyder, at jeg ikke har den samme styrke, og de hjælper mig derfor med mange praktiske gøremål i hverdagen. Det kan være alt fra at åbne en dør til at løfte en gryde og alle de små hverdagsting, som mine kræfter ikke rækker til. Heldigvis kan jeg også en masse selv, og det er også derfor, at det kan være svært at forklare, hvad en hjælperordning egentligt indebærer overfor omverdenen. Lige nu er jeg er bl.a. frivillig i den Europæiske forening for medfødt knogleskørhed, og jeg er virkelig blevet forundret over, hvor få lande det er muligt at få en hjælperordning, som det er i Danmark. Det er virkelig en af de ting, jeg sætter stor pris på ved at bo i Danmark, og som bidrager til min frihed og selvstændighed.
Jeg har medvirket i TV2-dokumentarerne ”Pigen med knogler af glas” og ”Glaspigen med jernviljen” med det formål at give et indblik i en hverdag med en sjælden sygdom. Det var en kæmpe oplevelse at være med til, fordi jeg havde selskab af det sjoveste kamerahold, men også fordi det blev taget så godt imod. Samtidig var det enormt grænseoverskridende at åbne så meget op for mit liv. Men da jeg skiller mig ud fra mængden og ser anderledes ud, har jeg har oplevet mange barrierer i mødet med omverdenen. Alt fra stirrende blikke til, at folk kun taler til mine hjælpere. Det var netop de barrierer, jeg ønskede at nedbryde med dokumentaren. Jeg ville vise, at godt nok ser jeg anderledes ud, men ellers lever jeg et helt almindeligt ungdomsliv, med alt hvad det indebærer – og samtidig at mit hoved fungerer helt normalt.
Dokumentarerne blev startskuddet til, at jeg blev foredragsholder. I dag tager jeg rundt med mit foredrag ”Sæt turbo på din livsglæde” i håb om at være med til at sprede mere livsglæde og nedbryde fordomme mod folk, der skiller sig ud. I øjeblikket har jeg sabbatår, men jeg har søgt ind på kommunikationsuddannelsen til sommer. Jeg har altid fundet formidling enormt spændende, og derfor forsøger jeg nu at gå kommunikationsvejen. Jeg ved endnu ikke, hvad jeg skal bruge uddannelsen til, men så længe det er noget, jeg brænder for, er jeg sikker på, at der nok skal komme noget godt ud af det. Om jeg er så heldig at komme ind, det må tiden vise. Jeg krydser i hvert fald alt, hvad jeg har!
Efter jeg var med i dokumentarerne, har jeg fundet enormt meget glæde ved at dele ud. Jeg ved at fordomme oftest bunder i uvished og ved, at jeg åbner op for mit liv og skaber kendskab til det uvisse ved at vise, at mit liv slet ikke er så anderledes, så bliver barriererne helt automatisk skubbet til side.
Jeg håber, I har lyst til at følge med på min rejse, der byder på gode såvel som svære dage! Jeg glæder mig i hvert fald til at give et indblik i min verden.
Vi læses ved!
